報告された中国での2人の遺伝子編集された女の赤ちゃんの誕生は、多くの倫理的難問を生み出しました。世界中の遺伝学者は、安全性についてこれ以上の研究をせずに人間の遺伝子編集された胚を出産させるという決定に憤慨しています。
しかし、まだ議論されていない別の倫理問題が進行中です：子供の遺伝的プライバシー。のように、彼らはおそらく何も持っていません。
「人々は子供たちに会いたがるだろう」とコンサルティング会社ローグ・バイオエシックスの生命倫理学者であるケリー・ヒルズは言った。また、科学者は本名を隠したままにすることもできますが、研究者が自分のしたことを行ったことを証明したい場合は、子供の遺伝情報が共有される可能性があります。そして、その遺伝情報だけでも、多くの場合、名前で人を識別するのに十分です。
遺伝的プライバシー？
DNAを取り巻くプライバシー問題の泥沼を理解する最も簡単な方法は、カリフォルニアの連続殺人犯の物語を通してです。ゴールデンステートキラーは、1970年代と1980年代を通じて多くの強姦と殺人を犯しました。彼はいくつかの犯罪現場でDNAの証拠を残しましたが、遺伝子配列は警察のデータベースに一致しませんでした。
消費者への直接DNAシーケンスの出現は、ゲームを変えました。警察は、ウェブサイトGEDmatchにアップロードされた遺伝子配列を使用して、犯罪シーンのDNAを残した人物の遠い親戚を見つけました。これらの一致から、検索者は容疑者を摘み取るために使用した広大な家系図を作成し、正しい年齢と性別の人を殺人者として選択してリストを絞り込みました。警察は、72歳のジョセフジェームスデアンジェロを標的にするのに十分であり、そのDNA（ゴミの廃棄物で発見されたもの）は殺人者のDNAと一致すると判明しました。 DeAngeloの裁判は間近です。
しかし、デアンジェロは自分でDNAテストを受けたことはありません。 DNAをデータベースに提出した親類は、家族の1人を名前で識別するために使用されることを夢にも思わなかった可能性があります（彼を連続殺人犯として釘付けにするのははるかに少ない）。しかし、複数の研究により、DNAデータベースを使用して、DNAテストを受けたことがない人を特定することが可能であることがわかっています。 10月に、研究者はジャーナルScienceでヨーロッパ系のアメリカ人の60％が第3のいとこまたはオープンソースの系統データベースのより密接な関係にリンクできることを報告しました。ゴールデンステートキラーと同様に、これらのアメリカ人は公的に入手可能な人口統計情報を使用して個人を識別できます。
人々が直接DNAを提出する場合、それらを識別する作業は、多くの場合さらに簡単です。 2013年のある研究では、研究者は個人のゲノムプロジェクトにアップロードされた公開記録と遺伝情報を使用して、名前を「匿名」の遺伝子プロファイルの84〜97％にしました。同じ年に行われた別の研究では、科学者たちはY性染色体のDNAの小さな断片と公的記録を使用して、遺伝子配列を提供した人々の姓を発見しました。
公開生活
科学的プロセスが通常どおりに進んだ場合、中国の遺伝子編集された双子の遺伝情報の多くが公開される可能性が高いと、大学のペレルマン医学部の循環器内科および遺伝学の准教授であるキランムスヌルは述べています。ペンシルバニア。プロジェクトの主任研究者であるJiankui Heは、本日（11月28日）香港での第2回人間ゲノム編集に関する国際サミットで予備情報を発表しました。そのプレゼンテーションには、CRISPRと呼ばれるDNA編集の方法を使用して研究者が設計した突然変異を明らかにするいくつかの遺伝的データが含まれていました。研究は科学雑誌でも検討中であると彼は言った。
双子のゲノムがどれだけ公開されるかは正確には不明です。 MusunuruはLive Scienceに、遺伝子編集が宣伝どおりに機能したことは、赤ちゃんとその両親の両方の完全な遺伝子配列が含まれることを完全に証明していると語った。彼の香港のプレゼンテーションに基づいて、そのようなシーケンスが行われた可能性があります。
「これが通常通りに行けば、科学界は遺伝データへのアクセスを望んでいるだろう」とムスヌルは言った。しかし、遺伝的データが善意の科学者に与えられたとしても、「結局、どうすればそのデータを取得してデータベースと比較できるようになるのを止められないのか分からない」と付け加えた。子どもたち。
ヒルズ氏は、生命倫理学者や科学者がまだ完全に解決していない問題だとLive Scienceに語った。一部のサークルでは、特定の機密遺伝子情報を少数の査読者やジャーナル編集者にのみ公開することにより、そのデータを非公開にする提案があると彼女は述べた。その場合、データは広く入手可能な論文から除外されます。これまでのところ、ヒルズ氏は、そのようなポリシーはほとんど使用されていません。
ヒルズ氏によると、彼は香港で少なくとも18歳までは子供の健康を追跡する計画だと述べた。遺伝子編集による厄介な副作用の可能性を考えると、その追跡は重要であると語った。しかし、現在進行中の研究により、子供たちが私生活を持つ可能性はさらに低くなっています。彼はまた、遺伝子編集された胚を用いた別の妊娠が進行中であり、その潜在的な子供に同じプライバシー問題を引き起こしていると主張しました。
「彼らは-少なくとも目新しさが消えるまで、そしてそれがいつまで続くかを知っている-非常に公的な生活をするだろう」とヒルズは言った。
